Seguramente el nombre de Sheldon Cooper le sonará a la mayoría de los lectores. Sheldon es el peculiar protagonista de la popular serie The big bang theory. Tras doce temporadas de rotundo éxito en la televisión hemos visto como Sheldon, un personaje con síndrome de Asperger (aunque sin diagnosticar) vive y se relaciona con amigos y compañeros de trabajo. Sheldon resalta con respecto a sus compañeros por un pensamiento rígido y cuadriculado (tiene un sitio para sentarse y es solamente suyo), no entiende ni el sarcasmo ni la ironía (lo que provoca en la serie situaciones desternillantes), tiene hobbies muy restringidos y en su caso infantiles (los trenes) y planifica y anticipa cualquier acontecimiento del día, y si esto falla le provoca rabietas y una enorme frustración.
Todo esto provoca en la serie situaciones graciosas que hacen que el espectador disfrute y ría. Pero si esto no fuera una serie y fuera la realidad, tendríamos a un adulto que sufre y que le cuesta entender el mundo que le rodea. Además, sus amigos posiblemente no aguantarían muchos de los comportamientos que vemos en la serie, lo que provocaría que Sheldon acábese solo y seguramente despedido del trabajo.
¿Qué es el síndrome de Asperger?
El síndrome de Asperger es una enfermedad que afecta principalmente a dos áreas del desarrollo: la social y la comportamental.
Las personas diagnosticadas de Asperger, al igual que Sheldon, tienen dificultades para entender y relacionarse con personas de su entorno, al tener problemas para entender la comunicación no verbal, es decir, entender las expresiones faciales, el tono de voz, la postura corporal, hace que se rijan únicamente por la literalidad de lo que se dice, pero como bien sabemos eso no siempre sucede cuando hablamos, pues existen las frases con doble sentido, ironías, sarcasmos y por supuesto las bromas. Esto dificulta sus vidas muchísimo, ya desde niños, que empiezan a sufrir las burlas de los compañeros terminando, desgraciadamente en muchos casos, en bullying.
Comprender, entender y manejar la comunicación no verbal es algo que el resto de personas aprendemos inconscientemente a través de las distintas interacciones que vamos teniendo a lo largo de la vida. Sin embargo, las personas que padecen Asperger no son capaces y necesitan entrenar sus habilidades sociales. Esta dificultad repercute negativamente a la hora de establecer cualquier tipo de relación, sea de amistad o de pareja.
Además, las personas con síndrome de Asperger tienen dificultad para empatizar, es decir, para ponerse en el lugar del otro y saber que siente y piensa. Por eso a veces tienden a dar respuestas frías y sumamente literales de lo que se pide, siendo incapaces de mostrar cariño de forma espontánea. Para ellos, las situaciones más emocionales son complicadas de entender y les hacen sentir incómodos, no porque no quieran estar con esa persona o no quieran ayudarla, sino porque no saben que hacer ni que decir.
En el área comportamental, vemos que son personas que tienen gustos muy restringidos e intensos por intereses poco convencionales para su edad. Es tanto el interés y dedicación que muestran hacia estos “hobbies” que parecen auténticos especialistas de la materia. En los más pequeños, al escucharlos hablar sobre estos “hobbies” parece estar escuchando a un adulto, pues terminan usando una terminología propia de los estudiosos de la materia. Qué sucede, que mientras sus compañeros de clase prefieren juegos cooperativos o de competición, ello muestra más intereses por trenes, el espacio, dinosaurios…quedándose apartados de su grupo.
Son personas con rutinas muy definidas, necesitan saber qué va a suceder para saber qué tienen que hacer pues eso les relaja y les da seguridad. Si estas rutinas se alteran sin previo aviso y sin habérselo anticipado puede provocar fuertes rabietas. ¿Por qué? Pues porque ya no controlan lo que va a suceder y si de por sí el mundo es para ellos difícil y caótico ahora lo va a ser más. Por eso es tan sumamente importante anticiparles los cambios que ya sabemos que van a haber y aquellos que surgen de improviso explicárselos y reorganizar junto con ellos la ruta de ese día, que vean que entendéis cómo se sienten y por eso ayudándoles con alternativas divertidas una vez hayáis afrontando el reajuste de horario.
Como podéis ver, el día a día de una persona con asperger está rodeado de incertidumbre y en un estado de alerta constante. No es raro, por tanto, que tengan altos niveles de ansiedad, que en muchas ocasiones intentar controlar con movimientos estereotipados, que son movimientos repetitivos. Esto les calma y ayuda a reducir el estrés.
Consejos para ayudar a vuestro hijo e hija con síndrome de Asperger
Sin embargo, la vida de las personas con asperger puede mejorar y mucho con un diagnóstico precoz y con terapia. Si se les entrena en entender, comprender las distintas situaciones de su día a día, podrán saber mejor qué es lo que la gente quiere decir y poder dar una respuesta acorde a la situación. Al entender mejor su entorno este lo concibe como menos hostil y su nivel de ansiedad también se verá reducido.
Es muy importante que se les ayude a conocer y entender las emociones, cómo gestionarlas y empatizar con su entorno. Los padres podéis hacerlo muy fácilmente, y es poniendo nombre a las emociones que vuestro hijo vaya teniendo y también las de las personas que le rodean. Además, se le puede preguntar el por qué se siente así él u otra persona y en el caso que no lo sepa se le explica. Así entenderá que todo acto tiene una consecuencia emocional y por tanto sus actos y su comportamiento repercuten en los demás.
A la hora de explicarle las rutinas, normas y demás acciones del día a día, viene muy bien el uso de pictogramas o historias sociales, que ayudan a entender mejor que cosas se van a hacer y cómo se tiene que comportar.
El uso de historias sociales es especialmente recomendable para ayudarles a entender los problemas que han podido ir surgiendo durante el día y darle además alternativas a su comportamiento, pues su pensamiento rígido únicamente le permite ver una opción, y es la suya.
Con paciencia, dedicación y sobre todo comprensión y entendimiento, la vida de vuestros hijos con síndrome de asperger puede ser plena y feliz, que al final es de lo que trata la vida, de ser felices.